Registro Toscano Malattie Rare

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Modena 6-7 giugno 2016 - Course for health care guidelines developers on diagnosis of rare diseases

Ultime notizie

pubblicata 13 maggio 2016

Modena 6-7 giugno 2016 - Course for health care guidelines developers on diagnosis of rare diseases

Nell'ambito del progetto RARE-Bestpractices, coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare (ISS) e finanziato dalla Commissione europea, l'Associazione per la ricerca sull’efficacia dell’assistenza sanitaria, Centro Cochrane Italiano (AREAS - CCI) ha organizzato il "Course for health care guidelines developers on diagnosis of rare diseases". L'evento si terrà a Modena il prossimo 6-7 giugno presso il Centro Servizi, Università di Modena e Reggio Emilia, Aula: CS0.3 - Via del Pozzo 71.
Lupus Eritematoso Sistemico 20 Maggio a Firenze

pubblicata 11 maggio 2016

Lupus Eritematoso Sistemico 20 Maggio a Firenze

Il giorno 20 Maggio presso AC Hotel di Firenze si terrà un Convegno dal titolo: La gestione moderna del Lupus Eritematoso Sistemico.
Convegno su Malattie Emorragiche 20 Maggio a Firenze

pubblicata 11 maggio 2016

Convegno su Malattie Emorragiche 20 Maggio a Firenze

Il 20 Maggio 2016 presso l'Hotel Londra di Firenze si terrà il Convegno dal titolo: Le malattie emorragiche tra nuove sfide e sostenibilita' del sistema a cura del Centro Malattie Emorragiche dell'AOU Careggi.
26-30 settembre 2016 - Eventi Centro Nazionale Malattie Rare

pubblicata 04 maggio 2016

26-30 settembre 2016 - Eventi Centro Nazionale Malattie Rare

Il Centro Nazionale per le Malattie Rare (CNMR) annuncia i due seguenti eventi: 26-28/09/2016 - 4th International Summer School on Rare Disease and Orphan Drug Registries 29-30/09/2016 - RD-Connect BYOD Workshop to Link Rare Disease Registries
Simposio - La sindrome da delezione 22q11.2

pubblicata 30 marzo 2016

Simposio - La sindrome da delezione 22q11.2

Il prossimo 16 aprile a Pisa presso l'Aula Magna - Scuola Medica (Via Roma, 55) si terrà il Simposio dal titolo La sindrome da delezione 22q11.2 - Un esempio di approccio multidisciplinare di una malattia rara. La Sindrome di DiGeorge é una condizione patologica complessa, caratterizzata da un fenotipo clinico estremamente variabile. La sua complessità sottende difficoltà diagnostiche e la necessità di un approccio multidisciplinare. Il Simposio esaminerà, tra "vecchi ...
Convegno Fibrodisplasia Ossificante Progressiva 15 16 Aprile

pubblicata 23 marzo 2016

Convegno Fibrodisplasia Ossificante Progressiva 15 16 Aprile

A Livorno presso il Grand Hotel Palazzo nei giorni 15 e 16 Aprile si terrà il Decimo meeting sulla Fibrodisplasia Ossificante Progressiva organizzato dalla FOP Italia Onlus.
Screening gratuito Raynaud day Siena 2 Aprile

pubblicata 07 marzo 2016

Screening gratuito Raynaud day Siena 2 Aprile

La Scleroderma Unit dell'AOU Senese organizza per il giorno 02/04/2016 il: Raynaud day (giornata delle mani fredde) Tutti i cittadini potranno sottoporsi gratuitamente dalle 9.00 alle 18.00 a visita medica ed esame capillaroscopico presso due punti della città, ciascuno costituito da un gazebo e un’ambulanza.
Meeting Internazionale LES e Sindrome Antifosfolipidi 28-30 Aprile

pubblicata 03 marzo 2016

Meeting Internazionale LES e Sindrome Antifosfolipidi 28-30 Aprile

A Firenze nei giorni 28-30 Aprile 2016 presso il Palazzo Panciatichi Ximenes, Borgo Pinti 68 si svolgerà il Meeting Internazionale dal titolo:
Giornata Mondiale Difetti Congeniti 3 Marzo 2016

pubblicata 01 marzo 2016

Giornata Mondiale Difetti Congeniti 3 Marzo 2016

Il 3 marzo si celebra in tutto il mondo la Giornata Mondiale dei Difetti Congeniti la cui prima edizione si è svolta nel 2015.
11 e 12 Aprile 2016 - Prevenzione e sorveglianza delle Malattie Rare e delle Malformazioni Congenite

pubblicata 01 marzo 2016

11 e 12 Aprile 2016 - Prevenzione e sorveglianza delle Malattie Rare e delle Malformazioni Congenite

Nell'ambito della programmazione annuale delle attività dell'Istituto Superiore di Sanità sono in fase di organizzazione due Convegni dedicati alla prevenzione e sorveglianza delle Malattie Rare e delle Malformazioni Congenite: 1) 11 aprile 2016 - "Prevenzione primaria e secondaria delle malattie rare: stato dell'arte e prospettive future"; 2) 12 aprile 2016 - "La sorveglianza delle Malattie Rare: il Registro nazionale Malattie Rare ed i Registri regionali delle Malattie Rare e ...
Giornata Mondiale per le Malattie Rare in Toscana - Firenze, 29 febbraio 2016

pubblicata 24 febbraio 2016

Giornata Mondiale per le Malattie Rare in Toscana - Firenze, 29 febbraio 2016

Il prossimo 29 febbraio si terrà a Firenze, presso l'Aditorium del N.I.C., AOU Careggi (L.go Brambilla, 3), la Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana dal titolo La voce del paziente nei percorsi per le Malattie Rare - Unitevi a noi per far sentire la voce delle Malattie Rare. Il tema della giornata riconosce il ruolo cruciale dei malati nel dare voce alle proprie esigenze e nel ...
Convegno Meyer 18-19 febbraio

pubblicata 28 gennaio 2016

Convegno Meyer 18-19 febbraio

I gg 18 e 19 febbraio presso l'Ospedale Pediatrico Meyer si terrà il Convegno: Un nuovo umanesimo scientifico. Sette capitoli di narrativa e medicina di precisione. Il Convegno è rivolto a tutta la comunità scientifica nazionale ed internazionale.

pubblicata 25 gennaio 2016

Centri di Competenza Regionale per le Malattie Rare (CCRMR)

L'area PERCORSO DEL PAZIENTE su questo sito (schede di patologia) è in fase di aggiornamento per l'adeguamento dei contenuti alla Delibera regionale n.16 del 19-01-2016: Aggiornamento della Rete Regionale per le Malattie Rare e individuazione dei Centri di Competenza Regionale per le Malattie Rare (CCRMR). Il testo della Delibera e relativi allegati sono scaricabili alla sezione Informazioni, Atti e Documenti.