Registro Toscano Malattie Rare

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IN EVIDENZA - PRE ANNOUNCEMENT e INFODAY Joint Transnational Calls 2022 - EraPerMed e European Joint Programme on Rare Diseases

Ultime notizie

pubblicata 26 November 2021

IN EVIDENZA - PRE ANNOUNCEMENT e INFODAY Joint Transnational Calls 2022 - EraPerMed e European Joint Programme on Rare Diseases

Sono stati pubblicati i pre-announcement dei Joint Transnational Calls 2022 ERA PerMed e EJPRD reperibili ai seguenti link:
IMPORTANTE - 12/11/21 ore 13:00 - scadenza presentazione domanda ammissione Master II Livello Malattie Rare - UNIFI

pubblicata 09 November 2021

IMPORTANTE - 12/11/21 ore 13:00 - scadenza presentazione domanda ammissione Master II Livello Malattie Rare - UNIFI

Fino al giorno 12 novembre 2021 - ore 13:00 è possibile presentare domanda di ammissione al Master di II livello in Malattie Rare indetto dall' Università degli Studi di Firenze secondo i requisiti e le modalità descritte nel Decreto Rettorale 1630/2021 qui allegato. La domanda di partecipazione on-line alla selezione è compilabile solo utilizzando la procedura all’indirizzo https://ammissioni.unifi.it/ENTER/. Il master si svolgerà online da ...
AGGIORNAMENTO - Bando per progetti di miglioramento della qualità assistenziale e organizzativa per le Malattie Rare - DD 13487/2021

pubblicata 08 November 2021

AGGIORNAMENTO - Bando per progetti di miglioramento della qualità assistenziale e organizzativa per le Malattie Rare - DD 13487/2021

Con riferimento al DD13487/2021 si rende pubblico l'elenco delle proposte progettuali vincitrici delle borse di studio per la frequenza del Master di II livello sulle Malattie Rare indetto dall' Università degli Studi di Firenze  (elenco allegato).
IN EVIDENZA - 7/09/21 BETA TALASSEMIA - Nuove prospettive per migliorare la vita dei pazienti

pubblicata 30 August 2021

IN EVIDENZA - 7/09/21 BETA TALASSEMIA - Nuove prospettive per migliorare la vita dei pazienti

L’evento, organizzato in modalità webinar, si terrà il giorno 7/09/21 dalle ore 10:00 alle ore 12:30. Il focus dell'iniziativa è quello di promuovere una discussione aperta tra i diversi attori attivi nel mondo delle malattie Rare per evidenziare come la diagnosi precoce, la presa in carico tempestiva, la ricerca e le terapie innovative possono radicalmente cambiare la qualità di vita dei pazienti che ne ...
IN EVIDENZA - 22/06/21 XX Corso Malformazioni Congenite - Lo spettro dei disordini feto-alcolici FASD

pubblicata 14 June 2021

IN EVIDENZA - 22/06/21 XX Corso Malformazioni Congenite - Lo spettro dei disordini feto-alcolici FASD

Il prossimo 22 giugno, dalle ore 14.30 alle 17.30, si terrà attraverso la piattaforma GoToWebinar il XX Corso Malformazioni Congenite dalla Diagnosi Prenatale alla Terapia Postnatale dal titolo Lo spettro dei disordini feto-alcolici FASD (programma allegato).
IN EVIDENZA - 27/02/21 La giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - Uniamo le forze per le malattie rare (webinar)

pubblicata 18 February 2021

IN EVIDENZA - 27/02/21 La giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - Uniamo le forze per le malattie rare (webinar)

Il prossimo 27 febbraio dalle 9.30 alle 13.15 si terrà la XIV edizione della Giornata mondiale della malattie rare che quest'anno prende spunto dalla campagna promossa da EURORDIS "Rare is many. Rare is strong. Rare is proud.", sostenuta a livello nazionale da Uniamo FIMR onlus con la call to action #UNIAMOleforze. L'evento, dal titolo La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - Uniamo le forze per ...
28/02/21 - LA TOSCANA SI ILLUMINA PER LE RARE - Forum Associazioni Toscane Malattie Rare

pubblicata 17 February 2021

28/02/21 - LA TOSCANA SI ILLUMINA PER LE RARE - Forum Associazioni Toscane Malattie Rare

In occasione della XIV edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il Forum Associazioni Toscane Malattie Rare promuove una intensa campagna di sensibilizzazione dal titolo LA TOSCANA SI ILLUMINA PER LE RARE. L'iniziativa regionale, in adesione alla Rare Diseases Day di EURORDIS, coordinata in Italia da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, il prossimo 28 febbraio illuminerà 25 monumenti in Toscana abbracciando 20 Comuni (di cui 14 patrocinanti).    Per ...
3/03/2021 - World Birth Defects Day 2021

pubblicata 16 February 2021

3/03/2021 - World Birth Defects Day 2021

Oggi 3 marzo si celebra in tutto il mondo il World Birth Defects Day (WBDD) la cui prima edizione si è svolta nel 2015. Il Registro Toscano Difetti Congeniti (www.rtdc.it ), gestito dalla Fondazione Toscana "Gabriele Monasterio", in collaborazione con l’Istituto di Fisiologia Clinica, rapppresenta una delle 200 organizzazioni che nel 2021 partecipano nel mondo all’organizzazione di questo evento nell’ambito dell’International Clearinghouse for Birth Defects ...
14/01/01 - XVI Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare

pubblicata 11 January 2021

14/01/01 - XVI Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare

Continuano gli incontri scientifici online "COVID-19 e Malattie rare" organizzati dall’ISS in collaborazione con UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare. Il prossimo evento, in lingua inglese, si terrà il 14 gennaio dalle ore 15.00 alle ore 16.30 (Programma      allegato).
12/01/21 - Webinar formativo - La sindrome infiammatoria multisistemica pediatrica (PIMS) temporalmente associata al SARS-CoV-2

pubblicata 11 January 2021

12/01/21 - Webinar formativo - La sindrome infiammatoria multisistemica pediatrica (PIMS) temporalmente associata al SARS-CoV-2

Il prossimo 12 gennaio dalle14.30 alle 16.30 si terrà un webinar formativo organizzato dalla AOU Meyer (Responsabile Scientifico: Prof.ssa Luisa Galli, Direttore Soc Malattie Infettive, AOU Meyer - Referente organizzativo e iscrizioni: Dr. Klaus Peter Biermann, klauspeter.biermann@meyer.it, 055 5662593) dal titolo "A confronto su una nuova emergenza da individuare rapidamente: la sindrome infiammatoria multisistemica pediatrica (PIMS) temporalmente associata al SARS-CoV-2"
SAVE THE DATE - 18/12/20 Info Day online: Progetti Europei sulle Malattie rare JTC 2021

pubblicata 11 December 2020

SAVE THE DATE - 18/12/20 Info Day online: Progetti Europei sulle Malattie rare JTC 2021

Il prossimo 18 dicembre la Regione Toscana organizza un incontro on line per la presentazione del Progetto Europeo sulle Malattie rare JTC 2021 - https://www.regione.toscana.it/-/progetto-europeo-sulle-malattie-rare-jtc-2021 e del Progetto Europeo sulla Medicina personalizzata JTC 2021 - https://www.regione.toscana.it/-/progetto-europeo-sulla-medicina-personalizzata-jtc-2021
10/12/20 - XV Webinar ISS COVID-19 e Malattie rare

pubblicata 09 December 2020

10/12/20 - XV Webinar ISS COVID-19 e Malattie rare

Il prossimo incontro scientifico online "COVID - 19 e Malattie rare" organizzato dall’ISS in collaborazione con UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, si terrà il prossimo giovedì 10 dicembre dalle ore 15.00 alle ore 16.30 (Programma allegato).
26/11/20 - XIV Webinar ISS COVID-19 e Malattie rare

pubblicata 20 November 2020

26/11/20 - XIV Webinar ISS COVID-19 e Malattie rare

Il prossimo incontro scientifico online  "COVID - 19 e Malattie rare" organizzato dall’ISS in collaborazione con UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, si terrà giovedì 26 novembre dalle ore 15.00 alle ore 16.30 (programma allegato).

Centro di ascolto Malattie Rare

Numero verde 800 880101 Attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 18.00. Chiuso il sabato e la domenica. leggi tutto

Centro di ascolto Malattie Rare

Percorso del paziente

In questo sito sono disponibili le informazioni per l'individuazione dei Presidi della Rete Toscana Malattie Rare a cui rivolgersi per le necessità legate alla ... leggi tutto

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RTMR - Dati Statistici

Visualizzazione di report e tabulati relativi alla casistica inserita nel Registro Toscano Malattie Rare leggi tutto

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News ed eventi sulle Malattie Rare in Toscana, in Italia, in Europa.... leggi tutto

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