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pubblicata 20 March 2023
L'associazione Amici Contro la Sarcoidosi Italia ETS (A.C.S.I) promuove il II Congresso nazionale sulla diagnosi e cura della Sarcoidosi - Paradigmi multidisciplinari della ricerca, la diagnosi e la cura che si terrà il prossimo 27-28 maggio presso l'Aula Magna del Rettorato, Università degli Studi di Siena (Banchi di sotto, 55). Per iscriversi è necessario compilare il modulo online attraverso il link: https://www.symposium-eventi.it/registrazione-congresso-sarcoidosi-2023/
pubblicata 09 February 2023
Il prossimo 27 febbraio dalle 08.45 alle 14.00 si terrà l'edizione 2023 della Giornata mondiale della malattie rare coordinata a livello nazionale da Uniamo FIMR onlus. L'evento, dal titolo La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - La ricerca per la diagnosi e le opportunità per l'assistenza sul territorio: dal PNRR alla programmazione regionale è organizzato dalla Regione Toscana con il contributo del Comitato Tecnico ...
pubblicata 07 February 2023
10/02/23, Firenze INSTANT - OPERATING INSTRUCTIONS (I meeting 2023)
Il prossimo 10 febbraio s terrà a Firenze presso l'Hotel Baglioni, Piazza dell’Unità 6 (orario: 15.00-19.00), il primo meeting 2023 organizzato dal gruppo INSTANT (INtegrated System in Tuscany for Approaching Neuromuscular Treatments) dal titolo "Dal pre-covid al post-covid, evidenze e indicazioni prescrittive sulle immunoglobuline". L'evento è promosso dal Prof. Gabriele Siciliano dell’Università di Pisa con il supporto della Fondazione per la ricerca nelle malattie ...
pubblicata 04 February 2023
Il prossimo 6 febbraio si terrà a Firenze presso l’Aula Magna NIC3 dell’Azienda Ospedaliero Universitaria di Careggi, l'apertura della campagna di sensibilizzazione sulle Malattie Rare promossa da UNIAMO nell'ambito dell'iniziativa #uniamoleforze RDD 2023 (per maggiori informazioni consultare il link: uniamo.org/da-uniamo/lancio-della-campagna-uniamoleforze-rdd-2023/).
pubblicata 13 December 2022
La Regione Toscana parteciperà, con una quota di cofinanziamento di 300 mila euro, alla Joint transnational Call 2023 il cui tema è Natural History studies addressing unmet needs in Rare Diseases. La somma sarà destinata alle aziende ed enti del servizio sanitario regionale e agli enti di ricerca toscana per promuovere la realizzazione di progetti scientifici d’eccellenza. La call è stata pubblicata il 12 dicembre 2022.
pubblicata 10 November 2022
Fino alle ore 12.30 del giorno 21 novembre 2022 è possibile presentare la domanda di ammissione al Master di II livello su Malattie rare della Università degli Studi di Firenze secondo le modalità descritte sul sito istituzionale: https://www.unifi.it/vp-12152-master.html. Il Master sulle Malattie Rare permetterà l’acquisizione delle competenze per affrontare la gestione complessiva del malato raro dagli aspetti clinici a quelli assistenziali, sociali, di ...
pubblicata 10 November 2022
IN EVIDENZA - Campi Bisenzio FI, 19/11/22 - Percorsi rari: Giornata finale
Il Forum Toscano delle Associazioni Malattie Rare presenta il Progetto Percorsi Rari che, tramite una serie di webinar, ha illustrato alle associazioni, ai pazienti, al personale che se ne prende cura, e a quanti interessati, le possibilità che offre la Regione Toscana nel difficile percorso del paziente raro dalla diagnosi alla cura e all'assistenza. La Giornata finale si terrà il prossimo sabato 19 novembre presso Spazio Reale di Campi ...
pubblicata 07 October 2022
Il prossimo 4 novembre si terrà presso Villa La Quiete, Sala delle Fanciulle, via di Boldrone 2, Firenze, il corso dal titolo Delezione del cromosoma 22q11.2: inquadramento clinico e approccio terapeutico (orario 14.00-18.00). La partecipazione all'evento, accreditato ECM, è gratuita secondo le seguenti modalità:
pubblicata 03 October 2022
Il prossimo 13-15 ottobre si terrà a Firenze presso la Stazione Leopolda – Viale Fratelli Rosselli 5, il 4th EUVAS VASCULITIS COURSE. Per iscriversi ed ottenere ulteriori informazioni è possibile utilizzare il seguente link: https://events.lenagroup.eu/eve-lab/2022/euvas/?page_id=72 In allegato il programma dell'evento.
pubblicata 15 September 2022
Il prossimo 22 settembre si terrà presso l' Hilton Garden Inn Florence Novoli (Via Sandro Pertini, 2 - Firenze) orario: 9.30-18.30, il congresso dal titolo Prospettive nella gestione delle malattie rare. L'evento ha ottenuto n.8 crediti ECM per le seguenti figure professionali: Medico Chirurgo, Assistente Sanitario, Biologo, Chimico, Dietista, Farmacista, Fisioterapista, Infermiere, Ostetrica/o, Tecnico della fisiopatologia cardiocircolatoria e perfusione cardiovascolare, Tecnico sanitario laboratorio biomedico, Infermiere, Infermiere ...
pubblicata 17 August 2022
La Regione Toscana ha approvato il “Bando per progetti di miglioramento della qualità assistenziale e organizzativa per le Malattie Rare”, in attuazione della DGR n. 821/2022, per la presentazione di progetti innovativi a carattere annuale su tematiche di miglioramento della qualità e sostegno al cambiamento organizzativo nell’ambito dei percorsi di cura e assistenza alle Malattie Rare da parte delle Aziende Sanitarie e degli Enti del Servizio Sanitario Regionale.
pubblicata 16 June 2022
21/06/2022 - Evento ISSIAMO LE VELE! VENTO IN POPPA PER LA RICERCA #thinkrare - Programma aggiornato
“Issiamo le vele! Vento in poppa per la Ricerca #thinkrare” è la campagna di informazione attuata dalla Direzione Generale della Tutela della Salute e il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, in accordo con i coordinamenti malattie rare delle Regioni Lazio, Toscana e Liguria, in collaborazione con l’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” e la Delegazione della Lega Navale Italiana di Torre Annunziata e con il ...
pubblicata 07 June 2022
17/06/22 - Personalised Communication in Personalised Medicine - Training online
Il Ministero della Salute ha organizzato, nell'ambito delle attività previste da ICPerMed, un training rivolto a professionisti del settore sanitario e giovani ricercatori provenienti da tutto il mondo, volto a fornire competenze di corretta comunicazione verso i pazienti, i cittadini e il personale sanitario, soprattutto in un periodo storico caratterizzato da informazioni scientifiche incomplete, cospirazioni, disinformazione e fake news.Numero verde 800 880101 Attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 18.00. Chiuso il sabato e la domenica. leggi tutto
In questo sito sono disponibili le informazioni per l'individuazione dei Presidi della Rete Toscana Malattie Rare a cui rivolgersi per le necessità legate alla ... leggi tutto
Visualizzazione di report e tabulati relativi alla casistica inserita nel Registro Toscano Malattie Rare leggi tutto
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