News ed eventi sulle Malattie Rare in Toscana, in Italia, in Europa....
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EJPRD Joint Transnational Call 2023 webinar informativi e presentazione servizi EJPRD ai ricercatori toscani
Posted by: Sonia Marrucci in Newsletter,Bandi,Rapporti 1 month, 2 weeks ago
La Regione Toscana parteciperà, con una quota di cofinanziamento di 300 mila euro, alla Joint transnational Call 2023 il cui tema è Natural History studies addressing unmet needs in Rare Diseases. La somma sarà destinata alle aziende ed enti del servizio sanitario regionale e agli enti di ricerca toscana per promuovere la realizzazione di progetti scientifici d’eccellenza. La call è stata pubblicata il 12 dicembre 2022.
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IMPORTANTE - 21/11/22 ore 12:30 - scadenza presentazione domanda ammissione Master II Livello Malattie Rare - UNIFI
Posted by: Sonia Marrucci in Newsletter,Bandi,Rapporti 2 months, 2 weeks ago
Fino alle ore 12.30 del giorno 21 novembre 2022 è possibile presentare la domanda di ammissione al Master di II livello su Malattie rare della Università degli Studi di Firenze secondo le modalità descritte sul sito istituzionale: https://www.unifi.it/vp-12152-master.html. Il Master sulle Malattie Rare permetterà l’acquisizione delle competenze per affrontare la gestione complessiva del malato raro dagli aspetti clinici a quelli assistenziali, sociali, di ricerca, etici e legislativi attraverso un approccio integrato e multidisciplinare verso patologie che costituiscono un problema di sanità pubblica e sono spesso gravate da difficoltà diagnostiche e terapeutiche, gravità clinica, decorso cronico, esiti invalidanti e da ricadute pesanti sulla famiglia del paziente raro. Il master propone un approccio conoscitivo capillare e punta a fornire gli strumenti necessari alla presa in carico del paziente secondo una visione integrata tra assistenza e ricerca. Il percorso formativo si inserisce nel quadro di un impegno più ampio che vede la Regione Toscana in prima linea nell’attuazione di una rete delle malattie rare comprensiva dell’organizzazione di strutture specialistiche di elevata competenza.
Il master si svolgerà in modalità a distanza ed è prevista una quota di partecipazione di Euro 2.500.
Si allega la scheda informativa e il piano di studi.
Ulteriori informazioni sono a disposizione sul sito dell'Università degli Studi di Firenze al seguente link: www.unifi.it/vp-12152-master.html#biomedica -
IN EVIDENZA - Campi Bisenzio FI, 19/11/22 - Percorsi rari: Giornata finale
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 2 months, 3 weeks ago
Il Forum Toscano delle Associazioni Malattie Rare presenta il Progetto Percorsi Rari che, tramite una serie di webinar, ha illustrato alle associazioni, ai pazienti, al personale che se ne prende cura, e a quanti interessati, le possibilità che offre la Regione Toscana nel difficile percorso del paziente raro dalla diagnosi alla cura e all'assistenza. La Giornata finale si terrà il prossimo sabato 19 novembre presso Spazio Reale di Campi Bisenzio (FI), via San Donnino 4/6, dalle ore 9:00 alle 13:00 (Programma definitivo allegato).
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04/11/22, Firenze Corso - Delezione del cromosoma 22q11.2: inquadramento clinico e approccio terapeutico
Posted by: Sonia Marrucci in corsi 3 months, 3 weeks ago
Il prossimo 4 novembre si terrà presso Villa La Quiete, Sala delle Fanciulle, via di Boldrone 2, Firenze, il corso dal titolo Delezione del cromosoma 22q11.2: inquadramento clinico e approccio terapeutico (orario 14.00-18.00). La partecipazione all'evento, accreditato ECM, è gratuita secondo le seguenti modalità:
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13-15/10/22, Firenze - 4th EUVAS VASCULITIS COURSE
Posted by: Sonia Marrucci in corsi 3 months, 4 weeks ago
Il prossimo 13-15 ottobre si terrà a Firenze presso la Stazione Leopolda – Viale Fratelli Rosselli 5, il 4th EUVAS VASCULITIS COURSE. Per iscriversi ed ottenere ulteriori informazioni è possibile utilizzare il seguente link: https://events.lenagroup.eu/eve-lab/2022/euvas/?page_id=72 In allegato il programma dell'evento.
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22/09/22 - Prospettive nella gestione delle malattie rare
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 4 months, 2 weeks ago
Il prossimo 22 settembre si terrà presso l' Hilton Garden Inn Florence Novoli (Via Sandro Pertini, 2 - Firenze) orario: 9.30-18.30, il congresso dal titolo Prospettive nella gestione delle malattie rare. L'evento ha ottenuto n.8 crediti ECM per le seguenti figure professionali: Medico Chirurgo, Assistente Sanitario, Biologo, Chimico, Dietista, Farmacista, Fisioterapista, Infermiere, Ostetrica/o, Tecnico della fisiopatologia cardiocircolatoria e perfusione cardiovascolare, Tecnico sanitario laboratorio biomedico, Infermiere, Infermiere pediatrico.
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IN EVIDENZA - Bando per progetti di miglioramento della qualità assistenziale e organizzativa per le malattie rare (DD 15850/2022): scadenza inoltro domanda di partecipazione 15/10/2022
Posted by: Elisabetta Donati in Newsletter,Bandi,Rapporti 5 months, 2 weeks ago
La Regione Toscana ha approvato il “Bando per progetti di miglioramento della qualità assistenziale e organizzativa per le Malattie Rare”, in attuazione della DGR n. 821/2022, per la presentazione di progetti innovativi a carattere annuale su tematiche di miglioramento della qualità e sostegno al cambiamento organizzativo nell’ambito dei percorsi di cura e assistenza alle Malattie Rare da parte delle Aziende Sanitarie e degli Enti del Servizio Sanitario Regionale.
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21/06/2022 - Evento ISSIAMO LE VELE! VENTO IN POPPA PER LA RICERCA #thinkrare - Programma aggiornato
Posted by: Elisabetta Donati in eventi 7 months, 2 weeks ago
“Issiamo le vele! Vento in poppa per la Ricerca #thinkrare” è la campagna di informazione attuata dalla Direzione Generale della Tutela della Salute e il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, in accordo con i coordinamenti malattie rare delle Regioni Lazio, Toscana e Liguria, in collaborazione con l’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” e la Delegazione della Lega Navale Italiana di Torre Annunziata e con il supporto di Motore Sanità.
Sono partiti il 6 giugno dal Porto di Torre Annunziata (Na) a bordo di due barche a vela il chirurgo Mario Santini, 70 anni, professore ordinario di chirurgia toracica dell’Azienda ospedaliera universitaria “Luigi Vanvitelli” di Napoli e l’imprenditore Rosario Gracco, 74 anni, che arriveranno a Marsiglia (il 5 luglio) dopo circa 20 tappe, tra cui Roma (14 giugno), Livorno (21 giugno), Genova (27 giugno).
In occasione della tappa toscana del 21 giugno, sarà organizzata una conferenza con i due velisti. Saranno presenti l'assessore al Diritto alla salute e sanità Simone Bezzini e il direttore generale per la Tutela della Salute e il Coordinamento del Sistema Sanitario Regionale Regione Campania Antonio Postiglione. Partecipano alla tavola rotonda "Scenario e opportunità per le malattie rare" le responsabili della Rete Regionale delle Malattie Rare della Regione Toscana Cecilia Berni e Cristina Scaletti, la coordinatrice Ern ReConnet Marta Mosca, Marco Esposito per il Forum Toscano Malattie Rare, il direttore del Centro Nazionale Malattie Rare Domenica Taruscio (Istituto Superiore di Sanità), la presidente della Lega Navale Torre Annunziata Antonella Giglio; modera la presidente di Motore Sanità Giulia Gioda. Saluti finali di Pietro Buono, dirigente staff tecnico operativo Salute Regione Campania, Ugo Trama, responsabile Farmaceutica e protesica e staff 93 Regione Campania, Barbara Morgillo, direzione generale Tutela della Salute Regione Campania e il responsabile del Centro di coordinamento Malattie Rare Regione Campania Giuseppe Limongelli. Durante l'evento saranno proiettati i video realizzati dalle associazioni del Forum Toscana Malattie Rare nell'ambito del progetto "Raro non solo" con il contributo della Regione Toscana.
Di seguito il link per registrarsi all'evento che può essere seguito anche via Zoom:
https://www.motoresanita.it/eventi/issiamo-le-vele-vento-in-poppa-per-la-ricerca-thinkrare-4/ -
17/06/22 - Personalised Communication in Personalised Medicine - Training online
Posted by: Sonia Marrucci in workshop 7 months, 3 weeks ago
Il Ministero della Salute ha organizzato, nell'ambito delle attività previste da ICPerMed, un training rivolto a professionisti del settore sanitario e giovani ricercatori provenienti da tutto il mondo, volto a fornire competenze di corretta comunicazione verso i pazienti, i cittadini e il personale sanitario, soprattutto in un periodo storico caratterizzato da informazioni scientifiche incomplete, cospirazioni, disinformazione e fake news.
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IN EVIDENZA - Aggiornamenti Call Europee
Posted by: Sonia Marrucci in Newsletter,Bandi,Rapporti 7 months, 4 weeks ago
Pubblicazione nuove call 2022 Mission Cancer di Horizon Europe
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26/05/22 - INFO DAY ONLINE - TRANSCAN-3 Seconda Joint Transnational Call (JTC 2022)
Posted by: Sonia Marrucci in Newsletter,Bandi,Rapporti 8 months, 2 weeks ago
La Regione Toscana partecipa, in qualità di partner e Funding Agency, al programma europeo "Sustained collaboration of national and regional programmes in cancer research – TRANSCAN-3".
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IN EVIDENZA - 25/05/22 Angioedema Day (Prima Edizione)
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 8 months, 2 weeks ago
La rete ITACA (Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema), in collaborazione con l'associazione pazienti A.A.E.E. (Associazione Volontaria per l'Angioedema Ereditario e altre forme rare di Angioedema), organizza la prima edizione nazionale dell'Angioedema Day, che si terrà il 25 maggio 2022 in coincidenza con la giornata mondiale dell'angioedema.
Nel corso di questa iniziativa ogni paziente potrà confrontarsi con i responsabili del centro di riferimento della rete ITACA cui afferisce, senza appuntamento: -
Presentazione progetti di ricerca PNRR (scadenza per accreditamento 6 Maggio ore 17)
Posted by: Federica Pieroni in Newsletter,Bandi,Rapporti 9 months ago
Il 20 aprile 2022 è stato pubblicato sul sito del Ministero della Salute l'avviso pubblico per la presentazione e selezione di progetti di ricerca da finanziare nell'ambito del PNRR sulle seguenti tematiche:
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25/03/22 Nasce 'Un passo per te' - Fondazione per la ricerca nelle Malattie Neuromuscolari
Posted by: Sonia Marrucci in Newsletter,Bandi,Rapporti 10 months ago
Nasce a Pisa "Un passo per te", Fondazione per la ricerca nelle Malattie Neuromuscolari con la finalità di mettere a disposizione risorse e attività clinico-scientifiche per promuovere tutela della salute e ricerca scientifica di valenza sociale per i pazienti affetti da malattie neuromuscolari (comunicato stampa in allegato). Per ulteriori informazioni consultare il link: www.unipi.it/index.php/news/item/23304-nasce-la-fondazione-un-passo-per-te-per-la-ricerca-nelle-malattie-neuromuscolari
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12/03/22 Giornata Nazionale delle Malattie Neuromuscolari - GMN - V Edizione
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 11 months ago
Il prossimo sabato 12 marzo 2022 si terrà la quinta edizione della Giornata Nazionale delle Malattie Neuromuscolari-GMN. Sedici webinar online si svolgeranno contemporaneamente in altrettante città distribuite sul territorio nazionale, rappresentative dei centri clinici di riferimento per la diagnosi e la presa in carico delle varie forme di malattie neuromuscolari tra le quali per la Toscana Pisa (www.unipi.it/GMN) e Siena.
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03/03/2022 World Birth Defects Day (WBDD)
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 11 months ago
Il 3 marzo si celebra in tutto il mondo il World Birth Defects Day (WBDD) la cui prima edizione si è svolta nel 2015. Il Registro Toscano Difetti Congeniti (www.rtdc.it ), gestito dalla Fondazione Toscana "Gabriele Monasterio", in collaborazione con l’Istituto di Fisiologia Clinica, rapppresenta una delle moltissime organizzazioni che nel 2022 partecipano nel mondo all’organizzazione di questo evento nell’ambito dell’International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research (http://www.icbdsr.org/).
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28/02/22 UNIAMO - 15 anni di Rare Disease Day - Rari mai soli
Posted by: Sonia Marrucci 11 months, 3 weeks ago
Il prossimo 28 febbraio dalle ore 10.00 alle ore 13.15 presso la Galleria Nazionale d'Arte Moderna, via delle Belle Arti 131 - Roma, UNIAMO Federazione Nazionale Malattie Rare, festeggia i 15 anni della Giornata delle Malattie Rare. L'evento dal titolo 15 anni di Rare Disease Day - Rari mai soli sarà trasmesso in diretta Facebook sulla pagina di UNIAMO https://www.facebook.com/UniamoMalattieRare/.
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SAVE THE DATE 22/02/22 - La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - Accrescere la consapevolezza e promuovere l'innovazione per le malattie rare
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 11 months, 3 weeks ago
Il prossimo 22 febbraio dalle 9.15 alle 13.30 si terrà l'edizione 2022 della Giornata mondiale della malattie rare coordinata a livello nazionale da Uniamo FIMR onlus. L'evento, dal titolo La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - Accrescere la consapevolezza e promuovere l'innovazione per le malattie rare, è organizzato dalla Regione Toscana con il contributo del Comitato Tecnico Organizzativo per le malattie rare ed in collaborazione con il Registro Toscano delle Malattie Rare (programma allegato).
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28/02/02 PFUE 2022 Scientific Symposium on Rare Diseases (online)
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 11 months, 3 weeks ago
Nell'ambito della Presidenza francese del Consiglio dell'UE (PFUE 2022), sotto l'alto patrocinio del Ministero francese dell'Istruzione superiore, della ricerca e dell'innovazione (MESRI), l'Inserm (Istituto nazionale francese di salute e ricerca medica) sta organizzando un simposio scientifico sulle malattie rare. La conferenza ibrida (di persona per i partecipanti appositamente invitati e online per gli altri partecipanti) si terrà in loco e online il 28 febbraio dalle 09:00 alle 12:30 CET presso il Ministero della Solidarietà e della Salute, Parigi, Francia.
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11-13/04/22 Training on strategies to foster solutions of undiagnosed rare disease cases (online)
Posted by: Sonia Marrucci in corsi 11 months, 3 weeks ago
L'Istituto Superiore di Sanità (ISS), in collaborazione con i Partners dell' European Joint Program on Rare Diseases (EJPRD), ha organizzato un corso internazionale di formazione sulle malattie rare non diagnosticate dal titolo Training on strategies to foster solutions of undiagnosed rare disease cases. Il corso, in lingua inglese, si terrà online il prossimo 11-13/04. -
IN EVIDENZA - PRE ANNOUNCEMENT e INFODAY Joint Transnational Calls 2022 - EraPerMed e European Joint Programme on Rare Diseases
Posted by: Sonia Marrucci in Newsletter,Bandi,Rapporti 1 year, 2 months ago
Sono stati pubblicati i pre-announcement dei Joint Transnational Calls 2022 ERA PerMed e EJPRD reperibili ai seguenti link:
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IMPORTANTE - 12/11/21 ore 13:00 - scadenza presentazione domanda ammissione Master II Livello Malattie Rare - UNIFI
Posted by: Sonia Marrucci in Newsletter,Bandi,Rapporti 1 year, 2 months ago
Fino al giorno 12 novembre 2021 - ore 13:00 è possibile presentare domanda di ammissione al Master di II livello in Malattie Rare indetto dall' Università degli Studi di Firenze secondo i requisiti e le modalità descritte nel Decreto Rettorale 1630/2021 qui allegato. La domanda di partecipazione on-line alla selezione è compilabile solo utilizzando la procedura all’indirizzo https://ammissioni.unifi.it/ENTER/. Il master si svolgerà online da dicembre 2021 a ottobre 2022. La quota di partecipazione è di € 2.500,00. I candidati ammessi potranno effettuare l'iscrizione entro il 10 dicembre 2021. Ulteriori informazioni sono consultabili sul sito dell’Università degli Studi di Firenze al seguente link: https://www.unifi.it/p12042.html#malattie
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AGGIORNAMENTO - Bando per progetti di miglioramento della qualità assistenziale e organizzativa per le Malattie Rare - DD 13487/2021
Posted by: Sonia Marrucci in Newsletter,Bandi,Rapporti 1 year, 2 months ago
Con riferimento al DD13487/2021 si rende pubblico l'elenco delle proposte progettuali vincitrici delle borse di studio per la frequenza del Master di II livello sulle Malattie Rare indetto dall' Università degli Studi di Firenze (elenco allegato).
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IN EVIDENZA - 7/09/21 BETA TALASSEMIA - Nuove prospettive per migliorare la vita dei pazienti
Posted by: Sonia Marrucci 1 year, 5 months ago
L’evento, organizzato in modalità webinar, si terrà il giorno 7/09/21 dalle ore 10:00 alle ore 12:30. Il focus dell'iniziativa è quello di promuovere una discussione aperta tra i diversi attori attivi nel mondo delle malattie Rare per evidenziare come la diagnosi precoce, la presa in carico tempestiva, la ricerca e le terapie innovative possono radicalmente cambiare la qualità di vita dei pazienti che ne sono affetti. Per iscriversi utilizzare il seguente link: www.koncept.it/evento/beta-talassemia/
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IN EVIDENZA - 22/06/21 XX Corso Malformazioni Congenite - Lo spettro dei disordini feto-alcolici FASD
Posted by: Sonia Marrucci in corsi 1 year, 7 months ago
Il prossimo 22 giugno, dalle ore 14.30 alle 17.30, si terrà attraverso la piattaforma GoToWebinar il XX Corso Malformazioni Congenite dalla Diagnosi Prenatale alla Terapia Postnatale dal titolo Lo spettro dei disordini feto-alcolici FASD (programma allegato).
Ultime notizie
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13 December 2022
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10 November 2022
Fino alle ore 12.30 del giorno 21 novembre 2022 è possibile presentare la domanda di ammissione al Master di II livello su Malattie rare della Università degli Studi di Firenze secondo le modalità descritte sul sito istituzionale: https://www ... (leggi tutto) -
10 November 2022
IN EVIDENZA - Campi Bisenzio FI, 19/11/22 - Percorsi rari: Giornata finale
Il Forum Toscano delle Associazioni Malattie Rare presenta il Progetto Percorsi Rari che, tramite una serie di webinar, ha illustrato alle associazioni, ai pazienti, al personale che se ne prende cura, e a quanti interessati, le possibilità che offre la ... (leggi tutto) -
07 October 2022
Il prossimo 4 novembre si terrà presso Villa La Quiete, Sala delle Fanciulle, via di Boldrone 2, Firenze, il corso dal titolo Delezione del cromosoma 22q11.2: inquadramento clinico e approccio terapeutico (orario 14.00-18.00). La partecipazione all'evento ... (leggi tutto) -
03 October 2022
13-15/10/22, Firenze - 4th EUVAS VASCULITIS COURSE
Il prossimo 13-15 ottobre si terrà a Firenze presso la Stazione Leopolda – Viale Fratelli Rosselli 5, il 4th EUVAS VASCULITIS COURSE. Per iscriversi ed ottenere ulteriori informazioni è possibile utilizzare il seguente link: https://events.lenagroup.eu/eve-lab/2022/euvas ... (leggi tutto)