News ed eventi sulle Malattie Rare in Toscana, in Italia, in Europa....
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22/09/22 - Prospettive nella gestione delle malattie rare
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 1 week, 3 days ago
Il prossimo 22 settembre si terrà presso l' Hilton Garden Inn Florence Novoli (Via Sandro Pertini, 2 - Firenze) orario: 9.30-18.30, il congresso dal titolo Prospettive nella gestione delle malattie rare. L'evento ha ottenuto n.8 crediti ECM per le seguenti figure professionali: Medico Chirurgo, Assistente Sanitario, Biologo, Chimico, Dietista, Farmacista, Fisioterapista, Infermiere, Ostetrica/o, Tecnico della fisiopatologia cardiocircolatoria e perfusione cardiovascolare, Tecnico sanitario laboratorio biomedico, Infermiere, Infermiere pediatrico.
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IN EVIDENZA - Bando per progetti di miglioramento della qualità assistenziale e organizzativa per le malattie rare (DD 15850/2022): scadenza inoltro domanda di partecipazione 15/10/2022
Posted by: Elisabetta Donati in Newsletter,Bandi,Rapporti 1 month, 1 week ago
La Regione Toscana ha approvato il “Bando per progetti di miglioramento della qualità assistenziale e organizzativa per le Malattie Rare”, in attuazione della DGR n. 821/2022, per la presentazione di progetti innovativi a carattere annuale su tematiche di miglioramento della qualità e sostegno al cambiamento organizzativo nell’ambito dei percorsi di cura e assistenza alle Malattie Rare da parte delle Aziende Sanitarie e degli Enti del Servizio Sanitario Regionale.
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21/06/2022 - Evento ISSIAMO LE VELE! VENTO IN POPPA PER LA RICERCA #thinkrare - Programma aggiornato
Posted by: Elisabetta Donati in eventi 3 months, 1 week ago
“Issiamo le vele! Vento in poppa per la Ricerca #thinkrare” è la campagna di informazione attuata dalla Direzione Generale della Tutela della Salute e il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, in accordo con i coordinamenti malattie rare delle Regioni Lazio, Toscana e Liguria, in collaborazione con l’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” e la Delegazione della Lega Navale Italiana di Torre Annunziata e con il supporto di Motore Sanità.
Sono partiti il 6 giugno dal Porto di Torre Annunziata (Na) a bordo di due barche a vela il chirurgo Mario Santini, 70 anni, professore ordinario di chirurgia toracica dell’Azienda ospedaliera universitaria “Luigi Vanvitelli” di Napoli e l’imprenditore Rosario Gracco, 74 anni, che arriveranno a Marsiglia (il 5 luglio) dopo circa 20 tappe, tra cui Roma (14 giugno), Livorno (21 giugno), Genova (27 giugno).
In occasione della tappa toscana del 21 giugno, sarà organizzata una conferenza con i due velisti. Saranno presenti l'assessore al Diritto alla salute e sanità Simone Bezzini e il direttore generale per la Tutela della Salute e il Coordinamento del Sistema Sanitario Regionale Regione Campania Antonio Postiglione. Partecipano alla tavola rotonda "Scenario e opportunità per le malattie rare" le responsabili della Rete Regionale delle Malattie Rare della Regione Toscana Cecilia Berni e Cristina Scaletti, la coordinatrice Ern ReConnet Marta Mosca, Marco Esposito per il Forum Toscano Malattie Rare, il direttore del Centro Nazionale Malattie Rare Domenica Taruscio (Istituto Superiore di Sanità), la presidente della Lega Navale Torre Annunziata Antonella Giglio; modera la presidente di Motore Sanità Giulia Gioda. Saluti finali di Pietro Buono, dirigente staff tecnico operativo Salute Regione Campania, Ugo Trama, responsabile Farmaceutica e protesica e staff 93 Regione Campania, Barbara Morgillo, direzione generale Tutela della Salute Regione Campania e il responsabile del Centro di coordinamento Malattie Rare Regione Campania Giuseppe Limongelli. Durante l'evento saranno proiettati i video realizzati dalle associazioni del Forum Toscana Malattie Rare nell'ambito del progetto "Raro non solo" con il contributo della Regione Toscana.
Di seguito il link per registrarsi all'evento che può essere seguito anche via Zoom:
https://www.motoresanita.it/eventi/issiamo-le-vele-vento-in-poppa-per-la-ricerca-thinkrare-4/ -
17/06/22 - Personalised Communication in Personalised Medicine - Training online
Posted by: Sonia Marrucci in workshop 3 months, 2 weeks ago
Il Ministero della Salute ha organizzato, nell'ambito delle attività previste da ICPerMed, un training rivolto a professionisti del settore sanitario e giovani ricercatori provenienti da tutto il mondo, volto a fornire competenze di corretta comunicazione verso i pazienti, i cittadini e il personale sanitario, soprattutto in un periodo storico caratterizzato da informazioni scientifiche incomplete, cospirazioni, disinformazione e fake news.
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IN EVIDENZA - Aggiornamenti Call Europee
Posted by: Sonia Marrucci in Newsletter,Bandi,Rapporti 3 months, 3 weeks ago
Pubblicazione nuove call 2022 Mission Cancer di Horizon Europe
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26/05/22 - INFO DAY ONLINE - TRANSCAN-3 Seconda Joint Transnational Call (JTC 2022)
Posted by: Sonia Marrucci in Newsletter,Bandi,Rapporti 4 months, 1 week ago
La Regione Toscana partecipa, in qualità di partner e Funding Agency, al programma europeo "Sustained collaboration of national and regional programmes in cancer research – TRANSCAN-3".
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IN EVIDENZA - 25/05/22 Angioedema Day (Prima Edizione)
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 4 months, 1 week ago
La rete ITACA (Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema), in collaborazione con l'associazione pazienti A.A.E.E. (Associazione Volontaria per l'Angioedema Ereditario e altre forme rare di Angioedema), organizza la prima edizione nazionale dell'Angioedema Day, che si terrà il 25 maggio 2022 in coincidenza con la giornata mondiale dell'angioedema.
Nel corso di questa iniziativa ogni paziente potrà confrontarsi con i responsabili del centro di riferimento della rete ITACA cui afferisce, senza appuntamento: -
Presentazione progetti di ricerca PNRR (scadenza per accreditamento 6 Maggio ore 17)
Posted by: Federica Pieroni in Newsletter,Bandi,Rapporti 4 months, 3 weeks ago
Il 20 aprile 2022 è stato pubblicato sul sito del Ministero della Salute l'avviso pubblico per la presentazione e selezione di progetti di ricerca da finanziare nell'ambito del PNRR sulle seguenti tematiche:
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25/03/22 Nasce 'Un passo per te' - Fondazione per la ricerca nelle Malattie Neuromuscolari
Posted by: Sonia Marrucci in Newsletter,Bandi,Rapporti 5 months, 4 weeks ago
Nasce a Pisa "Un passo per te", Fondazione per la ricerca nelle Malattie Neuromuscolari con la finalità di mettere a disposizione risorse e attività clinico-scientifiche per promuovere tutela della salute e ricerca scientifica di valenza sociale per i pazienti affetti da malattie neuromuscolari (comunicato stampa in allegato). Per ulteriori informazioni consultare il link: www.unipi.it/index.php/news/item/23304-nasce-la-fondazione-un-passo-per-te-per-la-ricerca-nelle-malattie-neuromuscolari
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12/03/22 Giornata Nazionale delle Malattie Neuromuscolari - GMN - V Edizione
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 6 months, 3 weeks ago
Il prossimo sabato 12 marzo 2022 si terrà la quinta edizione della Giornata Nazionale delle Malattie Neuromuscolari-GMN. Sedici webinar online si svolgeranno contemporaneamente in altrettante città distribuite sul territorio nazionale, rappresentative dei centri clinici di riferimento per la diagnosi e la presa in carico delle varie forme di malattie neuromuscolari tra le quali per la Toscana Pisa (www.unipi.it/GMN) e Siena.
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03/03/2022 World Birth Defects Day (WBDD)
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 6 months, 3 weeks ago
Il 3 marzo si celebra in tutto il mondo il World Birth Defects Day (WBDD) la cui prima edizione si è svolta nel 2015. Il Registro Toscano Difetti Congeniti (www.rtdc.it ), gestito dalla Fondazione Toscana "Gabriele Monasterio", in collaborazione con l’Istituto di Fisiologia Clinica, rapppresenta una delle moltissime organizzazioni che nel 2022 partecipano nel mondo all’organizzazione di questo evento nell’ambito dell’International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research (http://www.icbdsr.org/).
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28/02/22 UNIAMO - 15 anni di Rare Disease Day - Rari mai soli
Posted by: Sonia Marrucci 7 months, 2 weeks ago
Il prossimo 28 febbraio dalle ore 10.00 alle ore 13.15 presso la Galleria Nazionale d'Arte Moderna, via delle Belle Arti 131 - Roma, UNIAMO Federazione Nazionale Malattie Rare, festeggia i 15 anni della Giornata delle Malattie Rare. L'evento dal titolo 15 anni di Rare Disease Day - Rari mai soli sarà trasmesso in diretta Facebook sulla pagina di UNIAMO https://www.facebook.com/UniamoMalattieRare/.
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SAVE THE DATE 22/02/22 - La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - Accrescere la consapevolezza e promuovere l'innovazione per le malattie rare
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 7 months, 2 weeks ago
Il prossimo 22 febbraio dalle 9.15 alle 13.30 si terrà l'edizione 2022 della Giornata mondiale della malattie rare coordinata a livello nazionale da Uniamo FIMR onlus. L'evento, dal titolo La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - Accrescere la consapevolezza e promuovere l'innovazione per le malattie rare, è organizzato dalla Regione Toscana con il contributo del Comitato Tecnico Organizzativo per le malattie rare ed in collaborazione con il Registro Toscano delle Malattie Rare (programma allegato).
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28/02/02 PFUE 2022 Scientific Symposium on Rare Diseases (online)
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 7 months, 2 weeks ago
Nell'ambito della Presidenza francese del Consiglio dell'UE (PFUE 2022), sotto l'alto patrocinio del Ministero francese dell'Istruzione superiore, della ricerca e dell'innovazione (MESRI), l'Inserm (Istituto nazionale francese di salute e ricerca medica) sta organizzando un simposio scientifico sulle malattie rare. La conferenza ibrida (di persona per i partecipanti appositamente invitati e online per gli altri partecipanti) si terrà in loco e online il 28 febbraio dalle 09:00 alle 12:30 CET presso il Ministero della Solidarietà e della Salute, Parigi, Francia.
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11-13/04/22 Training on strategies to foster solutions of undiagnosed rare disease cases (online)
Posted by: Sonia Marrucci in corsi 7 months, 2 weeks ago
L'Istituto Superiore di Sanità (ISS), in collaborazione con i Partners dell' European Joint Program on Rare Diseases (EJPRD), ha organizzato un corso internazionale di formazione sulle malattie rare non diagnosticate dal titolo Training on strategies to foster solutions of undiagnosed rare disease cases. Il corso, in lingua inglese, si terrà online il prossimo 11-13/04. -
IN EVIDENZA - PRE ANNOUNCEMENT e INFODAY Joint Transnational Calls 2022 - EraPerMed e European Joint Programme on Rare Diseases
Posted by: Sonia Marrucci in Newsletter,Bandi,Rapporti 10 months ago
Sono stati pubblicati i pre-announcement dei Joint Transnational Calls 2022 ERA PerMed e EJPRD reperibili ai seguenti link:
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IMPORTANTE - 12/11/21 ore 13:00 - scadenza presentazione domanda ammissione Master II Livello Malattie Rare - UNIFI
Posted by: Sonia Marrucci in Newsletter,Bandi,Rapporti 10 months, 2 weeks ago
Fino al giorno 12 novembre 2021 - ore 13:00 è possibile presentare domanda di ammissione al Master di II livello in Malattie Rare indetto dall' Università degli Studi di Firenze secondo i requisiti e le modalità descritte nel Decreto Rettorale 1630/2021 qui allegato. La domanda di partecipazione on-line alla selezione è compilabile solo utilizzando la procedura all’indirizzo https://ammissioni.unifi.it/ENTER/. Il master si svolgerà online da dicembre 2021 a ottobre 2022. La quota di partecipazione è di € 2.500,00. I candidati ammessi potranno effettuare l'iscrizione entro il 10 dicembre 2021. Ulteriori informazioni sono consultabili sul sito dell’Università degli Studi di Firenze al seguente link: https://www.unifi.it/p12042.html#malattie
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AGGIORNAMENTO - Bando per progetti di miglioramento della qualità assistenziale e organizzativa per le Malattie Rare - DD 13487/2021
Posted by: Sonia Marrucci in Newsletter,Bandi,Rapporti 10 months, 3 weeks ago
Con riferimento al DD13487/2021 si rende pubblico l'elenco delle proposte progettuali vincitrici delle borse di studio per la frequenza del Master di II livello sulle Malattie Rare indetto dall' Università degli Studi di Firenze (elenco allegato).
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IN EVIDENZA - 7/09/21 BETA TALASSEMIA - Nuove prospettive per migliorare la vita dei pazienti
Posted by: Sonia Marrucci 1 year ago
L’evento, organizzato in modalità webinar, si terrà il giorno 7/09/21 dalle ore 10:00 alle ore 12:30. Il focus dell'iniziativa è quello di promuovere una discussione aperta tra i diversi attori attivi nel mondo delle malattie Rare per evidenziare come la diagnosi precoce, la presa in carico tempestiva, la ricerca e le terapie innovative possono radicalmente cambiare la qualità di vita dei pazienti che ne sono affetti. Per iscriversi utilizzare il seguente link: www.koncept.it/evento/beta-talassemia/
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IN EVIDENZA - 22/06/21 XX Corso Malformazioni Congenite - Lo spettro dei disordini feto-alcolici FASD
Posted by: Sonia Marrucci in corsi 1 year, 3 months ago
Il prossimo 22 giugno, dalle ore 14.30 alle 17.30, si terrà attraverso la piattaforma GoToWebinar il XX Corso Malformazioni Congenite dalla Diagnosi Prenatale alla Terapia Postnatale dal titolo Lo spettro dei disordini feto-alcolici FASD (programma allegato).
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IN EVIDENZA - 27/02/21 La giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - Uniamo le forze per le malattie rare (webinar)
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 1 year, 7 months ago
Il prossimo 27 febbraio dalle 9.30 alle 13.15 si terrà la XIV edizione della Giornata mondiale della malattie rare che quest'anno prende spunto dalla campagna promossa da EURORDIS "Rare is many. Rare is strong. Rare is proud.", sostenuta a livello nazionale da Uniamo FIMR onlus con la call to action #UNIAMOleforze. L'evento, dal titolo La Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - Uniamo le forze per le malattie rare, è stato organizzato dalla Regione Toscana con il contributo del Coordinamento regionale per le Malattie Rare ed in collaborazione con il Registro Toscano delle Malattie Rare.
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28/02/21 - LA TOSCANA SI ILLUMINA PER LE RARE - Forum Associazioni Toscane Malattie Rare
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 1 year, 7 months ago
In occasione della XIV edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il Forum Associazioni Toscane Malattie Rare promuove una intensa campagna di sensibilizzazione dal titolo LA TOSCANA SI ILLUMINA PER LE RARE. L'iniziativa regionale, in adesione alla Rare Diseases Day di EURORDIS, coordinata in Italia da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, il prossimo 28 febbraio illuminerà 25 monumenti in Toscana abbracciando 20 Comuni (di cui 14 patrocinanti).Per approfondire l'argomento consultare:Comunicato stampa La Toscana si illumina per le RarePagina facebook https://www.facebook.com/forum.atmr -
3/03/2021 - World Birth Defects Day 2021
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 1 year, 7 months ago
Oggi 3 marzo si celebra in tutto il mondo il World Birth Defects Day (WBDD) la cui prima edizione si è svolta nel 2015. Il Registro Toscano Difetti Congeniti (www.rtdc.it ), gestito dalla Fondazione Toscana "Gabriele Monasterio", in collaborazione con l’Istituto di Fisiologia Clinica, rapppresenta una delle 200 organizzazioni che nel 2021 partecipano nel mondo all’organizzazione di questo evento nell’ambito dell’International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research (http://www.icbdsr.org/).
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14/01/01 - XVI Webinar ISS - COVID-19 e Malattie rare
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 1 year, 8 months ago
Continuano gli incontri scientifici online "COVID-19 e Malattie rare" organizzati dall’ISS in collaborazione con UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare. Il prossimo evento, in lingua inglese, si terrà il 14 gennaio dalle ore 15.00 alle ore 16.30 (Programma allegato).
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12/01/21 - Webinar formativo - La sindrome infiammatoria multisistemica pediatrica (PIMS) temporalmente associata al SARS-CoV-2
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 1 year, 8 months ago
Il prossimo 12 gennaio dalle14.30 alle 16.30 si terrà un webinar formativo organizzato dalla AOU Meyer (Responsabile Scientifico: Prof.ssa Luisa Galli, Direttore Soc Malattie Infettive, AOU Meyer - Referente organizzativo e iscrizioni: Dr. Klaus Peter Biermann, klauspeter.biermann@meyer.it, 055 5662593) dal titolo "A confronto su una nuova emergenza da individuare rapidamente: la sindrome infiammatoria multisistemica pediatrica (PIMS) temporalmente associata al SARS-CoV-2"
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15 September 2022
22/09/22 - Prospettive nella gestione delle malattie rare
Il prossimo 22 settembre si terrà presso l' Hilton Garden Inn Florence Novoli (Via Sandro Pertini, 2 - Firenze) orario: 9.30-18.30, il congresso dal titolo Prospettive nella gestione delle malattie rare. L'evento ha ottenuto n.8 crediti ECM ... (leggi tutto) -
17 August 2022
La Regione Toscana ha approvato il “Bando per progetti di miglioramento della qualità assistenziale e organizzativa per le Malattie Rare”, in attuazione della DGR n. 821/2022, per la presentazione di progetti innovativi a carattere annuale su tematiche di miglioramento ... (leggi tutto) -
16 June 2022
21/06/2022 - Evento ISSIAMO LE VELE! VENTO IN POPPA PER LA RICERCA #thinkrare - Programma aggiornato
“Issiamo le vele! Vento in poppa per la Ricerca #thinkrare” è la campagna di informazione attuata dalla Direzione Generale della Tutela della Salute e il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, in accordo con i coordinamenti malattie rare ... (leggi tutto) -
07 June 2022
17/06/22 - Personalised Communication in Personalised Medicine - Training online
Il Ministero della Salute ha organizzato, nell'ambito delle attività previste da ICPerMed, un training rivolto a professionisti del settore sanitario e giovani ricercatori provenienti da tutto il mondo, volto a fornire competenze di corretta comunicazione verso i pazienti, i ... (leggi tutto) -
06 June 2022
IN EVIDENZA - Aggiornamenti Call Europee
Pubblicazione nuove call 2022 Mission Cancer di Horizon Europe (leggi tutto)