Registro Toscano Malattie Rare

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News ed eventi sulle Malattie Rare in Toscana, in Italia, in Europa....

  • Festival della Salute: Convegno Forum ATMR - Screening Neonatale | Sindrome del Caregiver

    Posted by: Federica Pieroni in congresso 3 days, 19 hours ago

    Convegno "LO SCREENING NEONATALE E LA SINDROME DEL CAREGIVER: dalla diagnosi precoce per curare il malato raro di domani, alla prevenzione per chi si prende cura del malato raro di oggi."

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  • Viareggio, 5-7/04/2019 - III Meeting delle Neuroscienze Toscane SNO-SIN

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 6 months ago

    Il prossimo 4-7 aprile 2019, si terrà a Viareggio (LU) presso il Grand Hotel Principe di Piemonte il III Meeting delle Neuroscienze Toscane SNO-SIN - Segni e sintomi di esordio nelle malattie neurologiche: dalla diagnosi tempestiva alla sostenibilità delle cure. Si segnala l'invito a partecipare alla Campagna#lenostrestorie di CIDP Italia onlus: mettiamo in circolo l’empatia# La Storia di Valentina - Gestione e trattamento delle patologie disimmuni: traguardi raggiunti e questioni aperte, organizzata dalla CIDP Italia Onlus il giorno 5/04 alle ore 11.00 presso la Sala Turandot (Grand Hotel Principe di Piemonte). 

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  • Pisa, 22-24/05/2019 - Corso educazionale SIR: Le Malattie Rare in Reumatologia

    Posted by: Sonia Marrucci in corsi 6 months, 1 week ago

    Anche quest’anno, il prossimo 22-24 maggio, si terrà a Pisa presso il Grand Hotel Duomo, Via Santa Maria n. 94, il Corso educazionale della SIR: Le Malattie Rare in Reumatologia, "Alessandro Lupoli".

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  • SAVE THE DATE - Firenze, 28/02/2019 - Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 7 months, 3 weeks ago

    Il prossimo 28 febbraio si terrà a Firenze, presso l'Auditorium di Sant'Apollonia (Via San Gallo, 25), la Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana dal titolo Integriamo l'assistenza sanitaria con l'assistenza sociale per i malati rari. L'evento, organizzato dalla Regione Toscana con il contributo del gruppo di Coordinamento regionale per le Malattie Rare ed in collaborazione con il Registro Toscano delle Malattie Rare, è stato accreditato con 4.9 crediti ECM per le seguenti figure professionali:
    Medico chirurgo, Farmacista, Psicologo, Biologo, Chimico, Ass. Sanitario, Fisioterapista, Infermiere, Infermiere pediatrico, Ortottista, Tecnico di neurofisiopatologia, Tecnico sanitario di radiologia medica, Tecnico sanitario di laboratorio biomedico, Medico di medicina generale, Pediatra di famiglia, Specialisti ambulatoriali, Medici di emergenza sanitaria territoriale, Medici di continuità assistenziale (Codice evento: 62019060911).
    La partecipazione è gratuita ma è richiesta l'iscrizione da effettuare entro venerdì 22/02/2019 inviando la scheda qui allegata per email a giornata-mr@rtmr.it oppure per fax allo 050 3152570. A breve sarà disponibile il programma definitivo della giornata.

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  • SAVE THE DATE - 3 Marzo 2019 - World Birth Defects Day

    Posted by: Sonia Marrucci in eventi 7 months, 3 weeks ago

    Il prossimo 3 marzo si celebrerà in tutto il mondo il World Birth Defects Day (WBDD) la cui prima edizione si è svolta nel 2015. La giornata mondiale focalizza l'attenzione sui difetti congeniti strutturali (per citarne solo alcuni: le cardiopatie congenite, la spina bifida, l'ipospadia, i difetti di riduzione degli arti, la trisomia 21).

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  • SAVE THE DATE - Firenze, 14 Marzo 2019 - Workshop Huntington disease, dritti verso il futuro

    Posted by: Sonia Marrucci in workshop 7 months, 3 weeks ago

    Il prossimo 14 marzo si terrà a Firenze presso l'Aula Magna NIC 3, AOU Careggi (L.go Brambilla, 3), il workshop dal titolo "Huntington disease, dritti verso il futuro".

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  • Firenze, 20/12/2018 - INFO DAY Bandi transnazionali ERANET Cofund

    Posted by: Sonia Marrucci 9 months, 1 week ago

    Il giorno 20 dicembre alle ore 14.30 si terrà  la giornata informativa per la presentazione di due Bandi transnazionali, di prossima emanazione, relativi a:

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  • Firenze, 23/11/2018 - Cannabis terapeutica: dalla materia prima al paziente

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 11 months ago

    Il 23/11/2018 la Regione Toscana attraverso il Centro di Ascolto Regionale (CARe) in collaborazione con Formas e l'Istituto Farmaceutico Militare (ICFM), promuove una giornata formativa dal titolo: "Cannabis terapeutica: dalla materia prima al paziente". L'evento, che si terrà a Firenze presso Villa La Quiete (Via di Boldrone 2), si propone di descrivere la "filiera" che percorre la Cannabis terapeutica dalla coltivazione al paziente, passando per l’allestimento farmaceutico, la terapia, gli aspetti psicologici e i vissuti dei pazienti e dei loro familiari.
    Durante la giornata saranno presentate alcune esperienze maturate nella rete sanitaria regionale nonchè di strutture sanitarie extraregione ad una platea di medici, farmacisti, psicologi e alla rete dei referenti del Centro di Ascolto.

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  • Bando Ricerca Salute 2018

    Posted by: Sonia Marrucci in eventi 11 months ago

    Per informazioni relative al Bando Ricerca Salute 2018 è possibile consultare il seguente link:

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  • Livorno, 10/11/2018 - Amiloidosi la grande simulatrice

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 11 months ago

    Il Dipartimento di Medicina e Specialità mediche dell’Ospedale di Livorno in collaborazione con il Centro di Riferimento Toscano per l’Amiloidosi di Firenze ha organizzato il convegno dal titolo "Amiloidosi la grande simulatrice". L'evento si terrà il prossimo 10 novembre a Livorno presso Il Parco del Mulino, via P. Nenni.

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  • Seminario 6 Settembre e Congresso 28-29 Settembre Malattie Respiratorie AOU Siena

    Posted by: Federica Pieroni in eventi 1 year ago

    Si segnalano due eventi organizzati dalla AOU Senese sulle malattie respiratorie:

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  • SAVE THE DATE - 14-15/09/2018 Conferenza sulla ricerca nelle Scienze della Vita in Toscana

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 1 year, 1 month ago

    La Regione Toscana, nell’ambito dell’appuntamento annuale del POR FESR, organizza a Siena presso il Dipartimento di Giurisprudenza dell'Università di Siena dal 14 al 15 settembre 2018, la prima conferenza sulla ricerca nelle Scienze della Vita in Toscana dal titolo "Generiamo il futuro - Conferenza sulla ricerca nelle Scienze della Vita in Toscana".
    La due-giorni senese sarà l’occasione per confrontarsi sulle linee di azione e più in generale sugli strumenti a supporto dell’innovazione e della ricerca in ambito medicale – sanitario, contestualizzandoli a livello europeo ed evidenziando i risultati ottenuti e le opportunità per il comparto. In particolare tra i temi trattati durante l’evento vi sono le nuove frontiere delle scienze della vita, il paradigma della medicina di precisione, la sanità 4.0, l’alta formazione, l’attrazione degli investimenti ed i finanziamenti alla ricerca e all’innovazione. E' possibile iscriversi online all'evento attraverso questo link: http://generiamoilfuturo.it

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  • SAVE THE DATE - Roma, 9-10/10/2018 Corso Healthcare Guideline for Rare Diseases: development and quality assessment

    Posted by: Sonia Marrucci in corsi 1 year, 1 month ago

    Il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) informa che il prossimo 9 e 10 ottobre 2018 si terrà all’Istituto Superiore di Sanità (Roma) il Corso internazionale "Healthcare Guideline for Rare Diseases: development and quality assessment". Il Corso intende fornire l’opportunità ai partecipanti di acquisire le capacità per sviluppare e valutare le linee guida per malattie rare utilizzando gli strumenti internazionalmente riconosciuti. Il programma finale e altre informazioni saranno disponibili quanto prima.

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  • VI edizione del Premio Omar - riconoscimento dedicato alla comunicazione sulle malattie e i tumori rari

    Posted by: Sonia Marrucci in eventi 1 year, 1 month ago

    Sono ufficialmente aperti i termini per candidarsi al Premio Omar, concorso annuale che premia la comunicazione sui temi delle malattie e tumori rari che, fin dalla prima edizione, ha incontrato l’appoggio dei più importanti stakeholder delle malattie rare: UNIAMO FIMR Onlus, il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Orphanet, Fondazione Telethon, che anche quest’anno confermano il loro ruolo di co-organizzatori. 

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  • Milano, 5/07/18 - Le terapie avanzate nell'ambito delle Malattie Rare: LOMBARDIA REGIONE-PILOTA nella gestione VALUE BASED

    Posted by: Sonia Marrucci in eventi 1 year, 2 months ago

    Il prossimo 5 luglio si terrà a Milano, presso la Sala Napoleonica dell' Università degli Studi di Milano (Via Sant'Antonio 12), l’evento dal titolo: Le terapie avanzate nell’ambito delle malattie rare: Lombardia regione-pilota nella gestione Value Based.

    Fino a pochi anni fa le terapie geniche e cellulari e l’ingegneria tissutale rappresentavano il futuro. Oggi occorre parlare di queste tecniche al presente ed è tempo di affrontare (e vincere) alcune sfide che inevitabilmente le terapie avanzate porranno alla sanità, in particolare in relazione all’impatto che queste hanno sull’organizzazione del sistema sanitario italiano e, ancor più, sulla gestione dei pazienti. La Lombardia, per il gran numero di poli ospedalieri e di ricerca ad alta specializzazione, sarà una delle regioni ad essere maggiormente coinvolte in queste nuove sfide. La Regione dovrà rispondere ai bisogni di salute dei propri residenti ma anche far fronte ad una forte mobilità di pazienti dal resto del Paese. Il sistema sanitario lombardo già in passato ha affrontato situazioni simili attraverso best practice che meritano di essere approfondite e declinate in funzione delle ulteriori prove poste oggi dallo studio di nuovi modelli di gestione.

    L'Osservatorio Malattie Rare, al fine di fare il punto sulle pratiche fino ad ora attuate e sulle possibili soluzioni per il futuro, promuove un primo tavolo pubblico di discussione, grazie al supporto non condizionato di bluebird bio, azienda biotecnologica focalizzata nello sviluppo di terapie geniche per malattie gravi.







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  • SAVE THE DATE - Siena, 29/06/18 - Giornata mondiale della Sclerodermia

    Posted by: Sonia Marrucci in eventi 1 year, 3 months ago

    Si informa che il prossimo venerdì 29 giugno, in occasione della Giornata mondiale della sclerodermia, l’Azienda Ospedaliera Universitaria Senese organizzerà visite mediche e capillaroscopie gratuite. Di seguito gli orari ed i contatti:

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  • Firenze, 27/04/2018 - Vivere oggi con una Immunodeficienza Primitiva - 5 proposte per 5 bisogni

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 1 year, 5 months ago

    Dal 23 al 29 aprile 2018 si celebra la Giornata Mondiale delle Immunodeficienze Primitive, un importante appuntamento che ha l’obiettivo di accrescere la consapevolezza e richiamare l’attenzione della società su questo gruppo di malattie rare poco note. Per l’occasione, AIP Onlus – Associazione Immunodeficienze Primitive, organizza, venerdì 27 aprile a partire dalle ore 9.00, un convegno nazionale dal titolo "Vivere oggi con una Immunodeficienza Primitiva. 5 proposte per 5 bisogni" presso l’Aula Magna dell’Ospedale Pediatrico AOU Meyer di Firenze (viale Gaetano Pieraccini, 24).

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  • SAVE THE DATE - Trento, 18-19/06/18 - Artificial Intelligence & Chronic disease management

    Posted by: Sonia Marrucci in workshop 1 year, 5 months ago

    ll Programma Mattone Internazionale Salute – ProMIS organizza il 18 e 19 Giugno 2018 un Workshop a Trento dal titolo "Artificial Intelligence and Chronic disease management". L'evento sarà un momento di confronto sul tema che tratta l'uso dell'Intelligenza Artificiale nell'ambito della gestione delle malattie croniche attraverso la presentazione di strategie e politiche sia a livello europeo che nazionale.

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  • Pubblicato Bando Ricerca Finalizzata 2018 Ministero della Salute

    Posted by: Sonia Marrucci in Newsletter,Bandi,Rapporti 1 year, 5 months ago

    AGGIORNAMENTO del 19/04/18: Sono disponibili sul sito della Regione Toscana importanti indicazioni cui si prega di attenersi per una corretta presentazione dei progetti nell'ambito del Bando Ricerca Finalizzata 2018 del Ministero della Salute.
     
    Questo è il link:

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  • Firenze, 28 febbraio 2018 - Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana

    Posted by: Sonia Marrucci 1 year, 7 months ago

    Il prossimo 28 febbraio si terrà a Firenze presso l'Auditorium del Monte dei Paschi di Siena (Via Panciatichi 85), la Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana dal titolo Mostra che ci sei, al fianco di chi è raro!. L'evento, organizzato dalla Regione Toscana con il contributo del gruppo di Coordinamento regionale per le Malattie Rare ed in collaborazione con il Registro Toscano delle Malattie Rare, è stato accreditato con 4,2 crediti ECM per le seguenti figure professionali:
    Medico chirurgo, Farmacista, Psicologo, Biologo, Chimico, Ass. Sanitario, Fisioterapista, Infermiere, Infermiere pediatrico, Ortottista, Tecnico di neurofisiopatologia, Tecnico sanitario di radiologia medica, Tecnico sanitario di laboratorio biomedico, Medico di medicina generale, Pediatra di famiglia, Specialisti ambulatoriali, Medici di emergenza sanitaria territoriale, Medici di continuità assistenziale.
    La partecipazione è gratuita ma è richiesta l'iscrizione da effettuare entro il prossimo 24/02 inviando la scheda qui allegata per email a giornata-mr@rtmr.it oppure per fax allo 050 3152570. A breve sarà disponibile il programma definitivo della giornata.

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  • SAVE THE DATE - 3 marzo 2018 - World Birth Defect Day

    Posted by: Sonia Marrucci in eventi 1 year, 7 months ago

    Il prossimo 3 marzo si celebrerà in tutto il mondo il World Birth Defects Day (WBDD) la cui prima edizione si è svolta nel 2015. Obiettivi principali di questa giornata sono:

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  • 26/02/2018 - Rare Disease Day 2018 - Premiazione Il Volo di Pegaso

    Posted by: Sonia Marrucci 1 year, 7 months ago

    Nell’ambito delle celebrazioni per la Giornata Internazionale delle Malattie Rare (Rare Disease Day - RDD) 2018, il Centro Nazionale Malattie Rare-Istituto Superiore di Sanità organizza lunedì 26 febbraio 2018 all’Istituto Superiore di Sanità (Aula Pocchiari) un evento di sensibilizzazione e informazione destinato al grande pubblico, distinto in due parti: la prima è dedicata al tema scientifico-divulgativo della relazione tra le diverse espressioni artistiche e le neuroscienze, la seconda è dedicata alla Premiazione della X edizione del Concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso”, i cui vincitori saranno proclamati e premiati durante la Cerimonia.

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  • V Premio OMAR per la COMUNICAZIONE sulle MALATTIE e i TUMORI RARI

    Posted by: Sonia Marrucci in Newsletter,Bandi,Rapporti 1 year, 8 months ago

    Torna l’atteso appuntamento con il "Premio Omar", il concorso annuale che premia la comunicazione più efficace, competente e originale sui temi delle malattie e tumori rari. L’iscrizione è aperta fino alla mezzanotte del 14 gennaio 2018. Il Premio, organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare in partnership con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Orphanet, Telethon e Uniamo FIMR onlus, è quest’anno alla sua V edizione. E' possibile leggere il regolamento e scaricare i moduli per iscriversi al concorso al link www.premiomalattierare.it

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  • Firenze, 1-2/12/2017 - Convegno Malattia di Anderson-Fabry

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 1 year, 9 months ago

    Il prossimo 1-2 dicembre si terrà presso l' AC Hotel - Via Luciano Bausi, 5 - 50144 Firenze, un convegno sulla Malattia di Anderson-Fabry che vedrà la partecipazione di numerosi esperti per fare il punto sullo stato della ricerca e della pratica clinica. La partecipazione è gratuita e comprende: kit congressuale, attestato di partecipazione, coffee break e lunch. L’evento è accreditato con 9 crediti ECM ed è rivolto a Medici (area interdisciplinare), Infermieri, Ortottisti.

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  • Firenze, 5/12/17 - Uveite infiammatoria cronica dell'infanzia: un paradigma

    Posted by: Sonia Marrucci in congresso 1 year, 10 months ago

    Il prossimo 5 dicembre avrà luogo a Firenze presso l'Aula Magna dell'Ospedale Pediatrico Meyer, V.le Pieraccini 24 (orario: 9.00-13.30) un congresso dal titolo "In tema di Malattie Rare Pediatriche - Uveite infiammatoria cronica dell'infanzia: un paradigma". L'evento prevede due sessioni: "Il panorama clinico dell'uveite infiammatoria cronica dell'infanzia" e "Il paradigma dell'uveite infiammatoria cronica nello scenario delle Malattie Rare Pediatriche".

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