News ed eventi sulle Malattie Rare in Toscana, in Italia, in Europa....
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Firenze, 27/02/2020 - Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana - Mostra il tuo supporto per le malattie rare
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 2 days, 9 hours ago
Come ogni anno la Regione Toscana in collaborazione con la Fondazione Toscana Gabriele Monasterio e l'Istituto di Fisiologia Clinica del CNR, organizza la Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana che si pone l'obiettivo specifico Mostra il tuo supporto per le malattie rare. L'evento si terrà a Firenze presso l'Auditorium di Sant'Apollonia (Via San Gallo, 25) il prossimo 27 febbraio 2020 (orario: 08:30-17:00). Saranno affrontati i seguenti argomenti: I percorsi e l'assistenza per le malattie rare; Progetti innovativi regionali per le malattie rare; Progetti innovativi aziendali per le malattie rare. Di seguito è disponibile il programma, la locandina e la scheda di iscrizione. Ricordiamo che l'iscrizione è gratuita ma obbligatoria da effettuare utilizzando l'apposito modulo qui allegato che dovrà essere inviato per email a giornata-mr@rtmr.it o per fax allo 050 3152570 entro il prossimo 25/02.
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22/02/20 Pisa, Le Malattie Rare e gli European Reference Networks
Posted by: Sonia Marrucci in workshop 5 days, 8 hours ago
L'evento si terrà presso l'Auditorium Rino Ricci del Meeting Art & Craft Center di Pisa (P.zza Vittorio Emanuele II, n.5). Scarica il programma e la locandina disponibili di seguito...
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23/02/20 Fiesole, 1 Raduno cicloturistico #CYCLE 4 RARE - UNIAMO e Fiesole Cycling Collective
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 6 days, 8 hours ago
Iniziativa promossa dalla Federazione Italiana per le Malattie Rare UNIAMO e l’Associazione Sportiva FIESOLE CYCLING COLLECTIVE, con il patrocinio del Comune di Fiesole e della Regione Toscana. Per saperne di più...
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29/02/20 Firenze, RARI MA BUONI! - Voa Voa Onlus - Amici di Sofia
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 1 week ago
Evento teatrale promosso dall'Associazione Voa Voa Onlus - Amici di Sofia con il patrocinio del Comune di Firenze e della Regione Toscana. Per saperne di più...
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17/04/20 Firenze, La Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita: un paradigma di malattia rara
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 2 weeks, 2 days ago
L'evento, finalizzato alla diffusione del PDTA, si terrà presso l'Aula Magna dell'AOU Meyer. Oltre al personale sanitario sarà presente l'Associazione Nazionale Sindrome di Ondine (AISICC). E' previsto l'accreditamento ECM. Seguiranno aggiornamenti.
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21/02/20 Firenze, Le mucopolisaccaridosi: conoscere per riconoscere, prendersi cura e curare
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 3 weeks ago
L'evento che si svolgerà presso l'Aula Magna dell'AOU Meyer (orario: 9:30-17:50) ha ottenuto 7 crediti ECM. Scarica il programma disponibile di seguito....
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20/02/20 Siena, Giornata di studio - Malattie rare a Siena
Posted by: Sonia Marrucci in workshop 3 weeks, 2 days ago
La giornata si terrà presso l'Aula A del Centro direzionale della AOU Senese (orario 14:00-18:00) e saranno affrontati i seguenti argomenti: Leucodistrofie e PDTA; Fibrosi polmonare e PDTA; Terapia genica e nuovi farmaci per le malattie rare; La parola alle associazioni dei pazienti: testimonianze e proposte. Scarica il programma disponibile di seguito....
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20/02/02 Firenze, Screening Neonatale Esteso - Open day
Posted by: Sonia Marrucci in workshop 3 weeks, 2 days ago
UNIAMO oraganizza l'Open day presso L'Aula Magna dell'AOU Meyer. L' evento è aperto a tutta la cittadinanza, operatori sanitari, medici e studenti. Per saperne di più...
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Special Issue - Marfan Syndrome and Related Disorders
Posted by: Sonia Marrucci in Newsletter,Bandi,Rapporti 1 month ago
Si informa che è possibile partecipare ad una Special Issue sul tema Marfan Syndrome and Related Disorders: Genetic Basis, Molecular Mechanisms, and Genotype-Phenotype Correlations
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Programma europeo sulle malattie rare - JTC 2020: ulteriori opportunità di finanziamento
Posted by: Sonia Marrucci in Newsletter,Bandi,Rapporti 2 months ago
Dal programma EJPRD si segnalano due importanti opportunità (ulteriori rispetto alla Joint Transnational Call for Rare Diseases Research Project appena uscita - link https://www.ejprarediseases.org/index.php/open-call-jtc2020/):
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Progetto europeo sulla medicina personalizzata - JTC 2020
Posted by: Sonia Marrucci in Newsletter,Bandi,Rapporti 2 months ago
La Regione Toscana partecipa, in qualità di Funding Agency, al progetto europeo "ERA PerMed, ERA-Net Cofund in Personalised Medicine".
ERA PerMed è un ERA-Net della Commissione Europea interamente dedicato alla Medicina Personalizzata (MP), supportato da 32 diversi partner provenienti da 23 paesi e co-finanziato dalla Comunità Europea.
Il 16 dicembre 2019 le Funding Agency del progetto ERA PerMed hanno lanciato la terza Joint Transnational Call (JTC 2020) per il finanziamento di progetti multilaterali di ricerca sulla medicina personalizzata, nell'ambito del meccanismo ERA-NET Cofund.
A sostegno di questa iniziativa, la Regione Toscana, in qualità di Funding Agency, investe 500.000 euro destinati alle Aziende ed Enti del Servizio sanitario regionale e ad enti di ricerca toscani, appartenenti a partenariati internazionali partecipanti alla Call. -
Programma europeo sulle malattie rare - JTC
Posted by: Sonia Marrucci in Newsletter,Bandi,Rapporti 2 months ago
La Regione Toscana partecipa, in qualità di Funding Agency, al programma europeo EJP RD, European Joint Programme on Rare Diseases. -
Siena, 16/11/2019 - Approccio diagnostico-terapeutico del paziente affetto da sclerosi sistemica (sclerodermia) nell’area vasta sud-est
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 3 months, 1 week ago
Il prossimo 16 novembre si terrà a Siena presso l' Hotel Four Point by Sheraton - Via Antonio Lombardi, 41, il congresso promosso dall'Ordine del Medici Chirurghi e degli Odontoiatri di Siena dal titolo "Approccio diagnostico-terapeutico del paziente affetto da sclerosi sistemica (sclerodermia) nell’area vasta sud-est Arezzo-Grosseto-Siena". L'evento ha ottenuto n.6 crediti ECM per il profilo di MEDICO CHIRURGO (tutte le discipline).
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Siena, 4/11/2019 - Amiloidosi: una malattia rara, sottostimata ma curabile se diagnosticata rapidamente
Posted by: Sonia Marrucci in corsi 4 months, 1 week ago
Il prossimo 4 novembre si terrà a Siena presso il Policlinico Santa Maria Alle Scotte il corso dal titolo "Amiloidosi: una malattia rara, sottostimata ma curabile se diagnosticata rapidamente". L'evento, accreditato con 5 crediti ECM, è a numero chiuso ed è riservato a 40 partecipanti. La scheda di iscrizione è disponibile al seguente link: https://ecm.mcrconference.it/node/9066
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Firenze, 17-18/10/2019 - XVIII Corso Residenziale - Malformazioni Congenite dalla Diagnosi Prenatale alla Terapia Postnatale
Posted by: Sonia Marrucci in corsi 4 months, 2 weeks ago
La Fondazione Toscana “Gabriele Monasterio” e l’Istituto di Fisiologia Clinica del CNR di Pisa organizzano il XVIII Corso residenziale “Malformazioni Congenite dalla diagnosi prenatale alla terapia postnatale” che si terrà a Firenze il prossimo 17-18 ottobre presso la Biblioteca Umanistica, Sala Comparetti, Piazza Brunelleschi 4.
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Festival della Salute: Convegno Forum ATMR - Screening Neonatale | Sindrome del Caregiver
Posted by: Federica Pieroni in congresso 5 months ago
Convegno "LO SCREENING NEONATALE E LA SINDROME DEL CAREGIVER: dalla diagnosi precoce per curare il malato raro di domani, alla prevenzione per chi si prende cura del malato raro di oggi."
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Viareggio, 5-7/04/2019 - III Meeting delle Neuroscienze Toscane SNO-SIN
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 11 months, 1 week ago
Il prossimo 4-7 aprile 2019, si terrà a Viareggio (LU) presso il Grand Hotel Principe di Piemonte il III Meeting delle Neuroscienze Toscane SNO-SIN - Segni e sintomi di esordio nelle malattie neurologiche: dalla diagnosi tempestiva alla sostenibilità delle cure. Si segnala l'invito a partecipare alla Campagna#lenostrestorie di CIDP Italia onlus: mettiamo in circolo l’empatia# La Storia di Valentina - Gestione e trattamento delle patologie disimmuni: traguardi raggiunti e questioni aperte, organizzata dalla CIDP Italia Onlus il giorno 5/04 alle ore 11.00 presso la Sala Turandot (Grand Hotel Principe di Piemonte).
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Pisa, 22-24/05/2019 - Corso educazionale SIR: Le Malattie Rare in Reumatologia
Posted by: Sonia Marrucci in corsi 11 months, 2 weeks ago
Anche quest’anno, il prossimo 22-24 maggio, si terrà a Pisa presso il Grand Hotel Duomo, Via Santa Maria n. 94, il Corso educazionale della SIR: Le Malattie Rare in Reumatologia, "Alessandro Lupoli".
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SAVE THE DATE - Firenze, 28/02/2019 - Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 1 year ago
Il prossimo 28 febbraio si terrà a Firenze, presso l'Auditorium di Sant'Apollonia (Via San Gallo, 25), la Giornata Mondiale delle Malattie Rare in Toscana dal titolo Integriamo l'assistenza sanitaria con l'assistenza sociale per i malati rari. L'evento, organizzato dalla Regione Toscana con il contributo del gruppo di Coordinamento regionale per le Malattie Rare ed in collaborazione con il Registro Toscano delle Malattie Rare, è stato accreditato con 4.9 crediti ECM per le seguenti figure professionali:
Medico chirurgo, Farmacista, Psicologo, Biologo, Chimico, Ass. Sanitario, Fisioterapista, Infermiere, Infermiere pediatrico, Ortottista, Tecnico di neurofisiopatologia, Tecnico sanitario di radiologia medica, Tecnico sanitario di laboratorio biomedico, Medico di medicina generale, Pediatra di famiglia, Specialisti ambulatoriali, Medici di emergenza sanitaria territoriale, Medici di continuità assistenziale (Codice evento: 62019060911).
La partecipazione è gratuita ma è richiesta l'iscrizione da effettuare entro venerdì 22/02/2019 inviando la scheda qui allegata per email a giornata-mr@rtmr.it oppure per fax allo 050 3152570. A breve sarà disponibile il programma definitivo della giornata. -
SAVE THE DATE - Firenze, 14 Marzo 2019 - Workshop Huntington disease, dritti verso il futuro
Posted by: Sonia Marrucci in workshop 1 year ago
Il prossimo 14 marzo si terrà a Firenze presso l'Aula Magna NIC 3, AOU Careggi (L.go Brambilla, 3), il workshop dal titolo "Huntington disease, dritti verso il futuro".
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SAVE THE DATE - 3 Marzo 2019 - World Birth Defects Day
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 1 year ago
Il prossimo 3 marzo si celebrerà in tutto il mondo il World Birth Defects Day (WBDD) la cui prima edizione si è svolta nel 2015. La giornata mondiale focalizza l'attenzione sui difetti congeniti strutturali (per citarne solo alcuni: le cardiopatie congenite, la spina bifida, l'ipospadia, i difetti di riduzione degli arti, la trisomia 21).
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Firenze, 20/12/2018 - INFO DAY Bandi transnazionali ERANET Cofund
Posted by: Sonia Marrucci 1 year, 2 months ago
Il giorno 20 dicembre alle ore 14.30 si terrà la giornata informativa per la presentazione di due Bandi transnazionali, di prossima emanazione, relativi a:
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Firenze, 23/11/2018 - Cannabis terapeutica: dalla materia prima al paziente
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 1 year, 3 months ago
Il 23/11/2018 la Regione Toscana attraverso il Centro di Ascolto Regionale (CARe) in collaborazione con Formas e l'Istituto Farmaceutico Militare (ICFM), promuove una giornata formativa dal titolo: "Cannabis terapeutica: dalla materia prima al paziente". L'evento, che si terrà a Firenze presso Villa La Quiete (Via di Boldrone 2), si propone di descrivere la "filiera" che percorre la Cannabis terapeutica dalla coltivazione al paziente, passando per l’allestimento farmaceutico, la terapia, gli aspetti psicologici e i vissuti dei pazienti e dei loro familiari.
Durante la giornata saranno presentate alcune esperienze maturate nella rete sanitaria regionale nonchè di strutture sanitarie extraregione ad una platea di medici, farmacisti, psicologi e alla rete dei referenti del Centro di Ascolto. -
Bando Ricerca Salute 2018
Posted by: Sonia Marrucci in eventi 1 year, 4 months ago
Per informazioni relative al Bando Ricerca Salute 2018 è possibile consultare il seguente link:
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Livorno, 10/11/2018 - Amiloidosi la grande simulatrice
Posted by: Sonia Marrucci in congresso 1 year, 4 months ago
Il Dipartimento di Medicina e Specialità mediche dell’Ospedale di Livorno in collaborazione con il Centro di Riferimento Toscano per l’Amiloidosi di Firenze ha organizzato il convegno dal titolo "Amiloidosi la grande simulatrice". L'evento si terrà il prossimo 10 novembre a Livorno presso Il Parco del Mulino, via P. Nenni.
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20 February 2020
Come ogni anno la Regione Toscana in collaborazione con la Fondazione Toscana Gabriele Monasterio e l'Istituto di Fisiologia Clinica del CNR, organizza la Giornata mondiale delle malattie rare in Toscana che si pone l'obiettivo specifico Mostra il tuo ... (leggi tutto) -
17 February 2020
22/02/20 Pisa, Le Malattie Rare e gli European Reference Networks
L'evento si terrà presso l'Auditorium Rino Ricci del Meeting Art & Craft Center di Pisa (P.zza Vittorio Emanuele II, n.5). Scarica il programma e la locandina disponibili di seguito... (leggi tutto) -
16 February 2020
23/02/20 Fiesole, 1 Raduno cicloturistico #CYCLE 4 RARE - UNIAMO e Fiesole Cycling Collective
Iniziativa promossa dalla Federazione Italiana per le Malattie Rare UNIAMO e l’Associazione Sportiva FIESOLE CYCLING COLLECTIVE, con il patrocinio del Comune di Fiesole e della Regione Toscana. Per saperne di più... (leggi tutto) -
15 February 2020
29/02/20 Firenze, RARI MA BUONI! - Voa Voa Onlus - Amici di Sofia
Evento teatrale promosso dall'Associazione Voa Voa Onlus - Amici di Sofia con il patrocinio del Comune di Firenze e della Regione Toscana. Per saperne di più... (leggi tutto) -
06 February 2020
17/04/20 Firenze, La Sindrome da Ipoventilazione Centrale Congenita: un paradigma di malattia rara
L'evento, finalizzato alla diffusione del PDTA, si terrà presso l'Aula Magna dell'AOU Meyer. Oltre al personale sanitario sarà presente l'Associazione Nazionale Sindrome di Ondine (AISICC). E' previsto l'accreditamento ECM. Seguiranno aggiornamenti. (leggi tutto)