Conferenza Europea sulle Malattie Rare (ECRD) Berlino 8-10 Maggio
Posted by: Federica Pieroni 8 years, 2 months ago
L'Unità di Ricerca Epidemiologia ambientale e Registri di patologia dell'Istituto di Fisiologia Clinica del CNR coordinata dal Dr. Fabrizio Bianchi, in collaborazione con la Fondazione Toscana G.Monasterio, che ha in gestione il Registro Toscano Malattie Rare per conto della Regione Toscana, sta svolgendo una intensa attività di ricerca e sviluppo a livello nazionale ed europeo nel settore dei registri di patologie rare.
I risultati dell’attività verranno presentati alla prossima Conferenza Europea sulle Malattie Rare che si terrà a Berlino nei giorni 8-9-10 Maggio 2014, con due contributi sviluppati in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità e EURORDIS-Europa ( European Organisation Rare Diseases ):
- The Patient’s Perspective on Rare Disease Registries: evidence of associations with disease characteristic.
Santoro M, Kole A, Faurisson F, Ensini M, Coi A, Lipucci M, Vittozzi L, Taruscio D, Bianchi F
- Characterization and classification of Rare Disease Registries by using exploratory data analysis.
Coi A, Santoro M, Lipucci M, Bianucci AM, Gainotti S, Mollo E, Vittozzi L, Taruscio D, Bianchi F
Ulteriori informazioni:
Attività di ricerca: Dr. Michele Santoro (michele.santoro@ifc.cnr.it)
Eurordis: Dr. Michele Lipucci (michele.lipucci@eurordis.org)
Registro Toscano Malattie Rare: Dr.ssa Federica Pieroni, Dr.ssa Anna Pierini (info@rtmr.it)
Link
Ultime notizie
-
16 June 2022
21/06/2022 - Evento ISSIAMO LE VELE! VENTO IN POPPA PER LA RICERCA #thinkrare - Programma aggiornato
“Issiamo le vele! Vento in poppa per la Ricerca #thinkrare” è la campagna di informazione attuata dalla Direzione Generale della Tutela della Salute e il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, in accordo con i coordinamenti malattie rare ... (leggi tutto) -
07 June 2022
17/06/22 - Personalised Communication in Personalised Medicine - Training online
Il Ministero della Salute ha organizzato, nell'ambito delle attività previste da ICPerMed, un training rivolto a professionisti del settore sanitario e giovani ricercatori provenienti da tutto il mondo, volto a fornire competenze di corretta comunicazione verso i pazienti, i ... (leggi tutto) -
06 June 2022
IN EVIDENZA - Aggiornamenti Call Europee
Pubblicazione nuove call 2022 Mission Cancer di Horizon Europe (leggi tutto) -
19 May 2022
26/05/22 - INFO DAY ONLINE - TRANSCAN-3 Seconda Joint Transnational Call (JTC 2022)
La Regione Toscana partecipa, in qualità di partner e Funding Agency, al programma europeo "Sustained collaboration of national and regional programmes in cancer research – TRANSCAN-3". (leggi tutto) -
17 May 2022
IN EVIDENZA - 25/05/22 Angioedema Day (Prima Edizione)
La rete ITACA (Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema), in collaborazione con l'associazione pazienti A.A.E.E. (Associazione Volontaria per l'Angioedema Ereditario e altre forme rare di Angioedema), organizza la prima edizione nazionale dell'Angioedema Day ... (leggi tutto)